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戚其瑋 青島市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心
國家正全力解決因病返貧的這個(gè)問題，各種政策接踵而來，如醫(yī)療保險(xiǎn)三險(xiǎn)合一，跨省醫(yī)保，大病醫(yī)療，取消藥品加成，這正是國家關(guān)注著我們百姓的民生。青島模式更是引起全國關(guān)注，針對(duì)重大疾病、罕見病參保患者所發(fā)生的大額醫(yī)療費(fèi)，在醫(yī)療保險(xiǎn)管理平臺(tái)上，建立以政府投入為主導(dǎo)，引入多方資源，通過項(xiàng)目管理，實(shí)施多渠道補(bǔ)償?shù)木戎鷻C(jī)制。但有一個(gè)這樣的群體，卻被這諸多保障巧妙的繞過了，就是原發(fā)性免疫缺陷無丙種球蛋白血癥患者群體。
一、背景
無丙種球蛋白血癥是原發(fā)性免疫缺陷病的一種，是種罕見病，是因免疫系統(tǒng)遺傳缺陷或先天發(fā)育不全造成免疫功能障礙所致的易患感染、惡性腫瘤和自身免疫性疾病的一組疾病，嚴(yán)重危害兒童生命與健康。
目前我市有多例患兒，這種病現(xiàn)在還沒有成熟的治愈方法，臨床治療是以替代療法為主，就是終生每月按每10斤體重1瓶的量靜脈注射免疫球蛋白，假設(shè)成年后體重女孩100斤，男孩130斤，保守計(jì)算，女孩每月10瓶，男孩每月13瓶。現(xiàn)在丙球的價(jià)格是561元，那1個(gè)月的生存成本是5610元，男孩是7293元，1年下來近10萬元。如果伴有嚴(yán)重感染用量加倍，這樣各種感染基本上就可以控制了，如果不輸注的話，會(huì)發(fā)生各種嚴(yán)重的感染，造成器官上的損害是不可逆的，甚至?xí)＜靶悦：⒆右?guī)律地輸注丙種球蛋白后，大部分孩子都能正常上學(xué)，生活。
對(duì)于患兒家庭，為治病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)額外沉重，出現(xiàn)因病返貧的狀況。因家庭經(jīng)濟(jì)狀況而無法足量輸入免疫球蛋白，為防感染，這些孩子變成“玻璃人”，不能向正常孩子一樣上幼兒園，這些幼小的生命在病痛反反復(fù)復(fù)的折磨中，在與正常世界隔絕的壓抑中孤獨(dú)的掙扎著。
二、存在的主要問題
1.作為一種罕見病，它沒有納入大病病種中來，這種疾病主要依賴于定期的藥物治療，且藥物昂貴，也不需要住院治療。根據(jù)青島市門診大病目錄查詢，現(xiàn)在只有57種大病被納入。而作為全國關(guān)注焦點(diǎn)的大病救助“青島模式”，與它絲毫不沾邊，商業(yè)保險(xiǎn)說是原發(fā)性疾病，也不給報(bào)銷，取消藥品加成，血液制品還不在其列。
2.靜脈注射免疫球蛋白作為乙類藥品，先天性免疫缺陷患兒只有住院靜脈注射用免疫球蛋白報(bào)銷50%，而醫(yī)院為控制藥占比，面對(duì)昂貴的藥費(fèi)，拒收患者住院或是多做檢查來調(diào)控占比，加上看病的診查費(fèi)提升，反而加大了患兒及家屬負(fù)擔(dān)。
3.截至2015年上半年，青島納入門診大病保障的罕見病種達(dá)到20種，青島的罕見病保障結(jié)構(gòu)已形成以基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病醫(yī)療保險(xiǎn)、大病醫(yī)療救助為主體，社會(huì)救助、社會(huì)互助為補(bǔ)充的多層次保障體系，產(chǎn)生了積極的實(shí)施成效，但并沒有覆蓋到原發(fā)性免疫群體。青島市日間病房結(jié)算病種中只有兒童支氣管肺炎，大葉肺炎，兒童高熱驚厥和兒童細(xì)支氣管炎。
三、對(duì)策及建議
近年來可喜的是越來越多的兒童免疫專家關(guān)注到這一特殊群體，早在2012年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)黨委，中華醫(yī)學(xué)會(huì)北京分會(huì)兒科專業(yè)會(huì)主任委員，北京協(xié)和醫(yī)院兒科教授魏珉推薦十種罕見病納入醫(yī)保。先天性丙種球蛋白低下血癥就是其中之一。他是這樣建議的，在國外的發(fā)病率為二十五萬分之一，國內(nèi)這種疾病并不罕見，兒科大夫一般都知道。丙種球蛋白人體衛(wèi)戍部隊(duì)的士兵，如果丙種球蛋白缺乏的話，孩子特別容易感染，甚至威脅生命。這種疾病可以通過每月輸注一次丙種球蛋白，讓患兒和正常人一樣生活。根據(jù)個(gè)體差異，1年費(fèi)用大約每人1.5萬之10萬元。這些建議正逐漸被政府采納，解決患者及家屬的燃眉之急。
上海市將無丙球蛋白血癥列入到56種主要罕見病名錄，同時(shí)在王曉川教授的大力呼吁下，上海的未成年人無丙球蛋白血癥的患兒免費(fèi)使用靜脈注射的免疫球蛋白（采用醫(yī)保報(bào)一半，慈善基金會(huì)報(bào)一半的方式）。諸多省份城市在患者或患兒家長的奔走申請(qǐng)，各地政府及醫(yī)保部門的大力幫助下，將此病種納入到醫(yī)保及大病病種或特病病種范疇，如杭州、常州、江西、廣東等地區(qū)。
1.建立主要罕見病目錄，為本市開展罕見病宣傳、篩查、診斷、治療、康復(fù)和進(jìn)一步制定罕見病防治的相關(guān)政策參考，提升罕見病醫(yī)療保障。
2.青島大病病種逐年擴(kuò)大，目前已囊括54種，建議將無丙球免疫蛋白血癥納入到大病病種中。
3.青島“特藥救助”項(xiàng)目的實(shí)施有助于減輕重大疾病和罕見病患者負(fù)擔(dān)，緩解因病致貧、因貧棄醫(yī)的問題，建議將無丙球免疫蛋白血癥用藥納入到“特藥救助”范圍里來。
4.愛心慈善是罕見病群體的良方，加強(qiáng)與基金會(huì)的合作，爭取為罕見病群體拉更多資助。
5.罕見病不僅僅是經(jīng)濟(jì)問題，幾乎所有的罕見病患者家庭都存在心理健康問題。建議心理咨詢?nèi)后w公益解決罕見病患者家庭的心理問題。
6.建議建立長效機(jī)制，定期審批制度，讓患有這些罕見病的人群能及時(shí)得到社會(huì)救助。
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